Este blog es un diario sobre el proceso de alargamiento oseo que Yarai va a recibir, esperamos sirva de informacion para quien este o vaya a estar en estas circunstancias.
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Felices Fiestas

Después de quince días a base de fisio ya estaban las piernas mejor, enviamos fotos al doctor para que las viera y decidiera como seguir,  nos dijo que se apreciaba mejoría y que ya podíamos volver a alargar un milímetro, que alegría volver a la "normalidad", pero que poco duró.

Quince días después teníamos revisión, el día 20 , y ya estábamos viendo que poco a poco las rodillas volvían a flexionarse, la fisio lo mejoraba pero cada vez duraba menos tiempo la mejoría. Ya fuimos todos a Barcelona con el miedo en el cuerpo, sobre todo Yarai, los papas estábamos mentalizados de que algo tendría que pasar, que habrían cambios, pero eso a mi hija no le gusta, ella ya se ha planificado mentalmente todo el proceso y cualquier cambio le causa mucho agobio, y todo el día estuvo muy mal , muy quejosa y llorona, en la clínica vimos a Cristina de Madrid y a Natalia de Vigo y también a Mari Cortes , a todas ellas las conocía pero estuvo muy distante e introvertida, pienso que también intuía que iba a pasar algo y que no le iba a gustar.

Y lo que pensábamos, el doctor Ginebreda al verla dijo que había vuelto a empeorar y de esta manera no podíamos seguir, le planteo a Yarai las dos opciones posibles, uno dar por finalizado el alargamiento quedando con los siete cm. que lleva, a lo que Yarai entre lloros se negó, o seguir, para lo cual primero habría que parar el alargamiento, después a base de fisio colocar las piernas rectas y después sacar la escayola que lleva y colocar otra hasta arriba de la rodilla.

Esperando que podamos conseguirlo ya tenemos cita para el 10 de enero, entrara en quirófano ambulatorio donde le pondrán una anestesia suave y al mismo tiempo que cambian la escayola pondrán los fijadores a cero, que de todas formas es una cosa que habría que hacer cuando se llevasen 8 o 9 cm. así que estas navidades las vamos a pasar trabajando los músculos, pero bueno es lo menos malo que nos podía pasar.

Entre tanto llega ese día

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YA ESTOY DE VUELTA

Hola ya están aquí la navidad , ya hace un mes que no escribo os voy a contar el viaje que hice y también cuando fui a Murcia a conocer a M Jesús:
1- el día 22 de noviembre fui a Barcelona  estuvimos mucho  tiempo pero en la sala de espera  había un niño que se llamaba Sami , también a una chica de Gran Canaria de 25 años que ya estaba operada .Cuando entremos me acostaron en la camilla (yo nerviosa) me miro el médico y me dijo que estaban estiradas pero que podíamos estirar más, mí madre le dijo que una herida  estaba rara que le salía un poquito  de carne y el médico dijo que era normal la miro y me puso agua como no sabia que era grite y llore y después nos fuimos a comer y mi tía me dio un libro y nos venimos para aquí yo estaba cansada

2-Ahora os voy a contar cuando fui a conocer a Mª.  Jesús:
Cuando lleguemos al centro comercial nos dimos una vuelta, cuando la vimos habían acabado de hinchar las ruedas de la silla nos sentemos, hacia un poco  de frió, ella siempre estaba destapada y yo tapada (soy friolera) como no hablo mucho ella siempre estaba hablando con todos. Cuando ya empecé hablar nos íbamos ella dijo que si quería ir a su casay yo dije que si fuimos hicimos pis y nos sentemos en el sofá y nuestros padres se fueron y nos quedemos en el sofá solas jugando a la wii cuando paso una hora subieron porque era hora de irse yo no quería pero bueno no me voy a quedar ahí total tenían que hacerme las curas y ella también tenia que hacérselas
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LA VISITA DE NOVIEMBRE

      Como habíamos quedado en  la visita de urgencia de hace un par de semanas, le enviamos por e-mail las fotografías de las piernas para que viesen el progreso, y nos respondió el doctor que se veía mejor pero no lo suficiente, por tanto que siguiésemos con la fisio y sin alargar de momento , realmente la pierna seguía algo flexionada por tanto era lo que nos esperábamos , aquí os mostramos la pequeña  diferencia conseguida en una semana de trabajo.



  
  Teníamos cita concertada para el martes 22 , por tanto allí nos presentamos , como siempre hubo tiempo de sobra para conocer niños y no tan niños de toda España, tres horas de espera dan para mucho, había un niño de Merida operado la semana anterior , una chica de Yecla operada de fémures, otra de Tenerife con 25 años que tiene que corregir algunos problemas que le ocasionaron en su momento allá en las islas.


   Estaba Samy un niño de Oman que había acabado el proceso de tibias y tenia que cambiar la escayola por las férulas, muy extrovertido y hablador, eso sí en ingles, menos mal que su mama nos hacia de traductora, no paraba de dar consejos a Yarai de como tenia que hacer las cosas para que no fuese tan duro, ya quisiera yo para ella una cuarta parte de esa serenidad y madurez, pero bueno cada uno somos como somos




  También estaba Sandra, de Valencia a quien ya conocíamos de unas reuniones de familias que hacemos de vez en cuando, en las que cada uno comenta sus experiencias, problemas y cuando toca por que no satisfacciones, l@s niñ@s se conocen y perciben que no son los únicos con su problema.
   A mí particularmente cada reunión me es más útil que si fuera un año al psicólogo, porque no hay nada como un igual para que te entienda, y encima recibes información de primera mano.



 Ya en la visita el doctor Ginebreda se mostró  satisfecho con el estado de la rodilla , apreció el trabajo realizado por la fisio y el alivio en la tensión del tendón ,  todavía falta recorrido pero como hay mejora podemos seguir con los alargamientos , eso sí de momento solo medio milímetro al día , por tanto a pesar del retraso que llevamos, actualmente quince días, nos volvimos relativamente contentos, dentro de quince días volveremos a enviar fotos y veremos que ocurre.
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VISITA DE URGENCIA

     Vamos a ponernos al día, y os pongo yo,  porque Yarai esta muy vaga y tampoco quisiera sobrecargarla de trabajo, esto debe ser algo que a uno le apetezca hacer , si no, puede convertirse  en un desagradable trabajo.

       Después de la visita de octubre apreciamos que las piernas no las estiraba  bien, manteniendo casi siempre un pequeño ángulo en las rodillas, y sintiendo dolor cuando la forzábamos a estirar. Cuando llamemos para concretar la cita de noviembre se lo comentemos a Miriam, y le preocupo el tema, quedo en hablar con el Dr. Ginebreda y decirnos algo.

      Esto fue el martes, nos llamo miércoles y teníamos que estar en el hospital al día siguiente, parece ser que es un problema que si no se ataja adecuadamente puede traer complicaciones, por tanto debíamos parar el alargamiento hasta ver el problema.

     Sin pensarlo mucho allí nos plantamos el jueves, teníamos cita a las cuatro y lo primero realizar radiografías, después, mientras esperábamos entrar en la consulta, Miriam tuvo una larga charla con Yarai, por que las curas siguen siendo un suplicio, más para nosotros que para ella. Vino contenta de su charla, ya veremos en que queda.

     Lo primero que dijo el Dr. Ginebreda cuando entró  " las rodillas están bien ( uff que alivio ), peeero ( que poco dura lo bueno) músulo y tendón están tirantes , por tanto hay que solucionarlo antes de seguir con el alargamiento". Soluciones, pues allí mismo le retrocedió dos milímetros para destensionar los tendones y de momento a  base de ejercicios de fisioterapia forzando músculo y tendón hasta poder colocar las piernas rectas, si no se consigue en una semana,  la otra solución , la mala, es poner escayola hasta por encima de la rodilla para poder seguir con los alargamientos, todavía hay tiempo de corregir pero con la poca colaboración de Yarai no sabemos cual será el resultado, vamos a esperar  que todo salga bien. Dentro de un par de días haremos unas fotografias  del lateral de las piernas, las enviaremos para que las vean y entonces nos diran como seguimos el proceso, en principio tenemos cita para el dia 22 por tanto creo que hasta entonces no habran cambios.

     Por otra parte,  puede ser que sea una batalla perdida el que Yarai siga escribiendo este blog, espero que no, su forma de ver y entender las cosas, su visión DESDE DENTRO es lo que nos interesa a todos pero si no lo hace ella, lo hare yo, disculpad mi poca técnica pero el compromiso de informaros sigue en pie.
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LA VISITA A BARCELONA

El día 25 de septiembre fui a Barcelona para que me vea el doctor Ginebreda. El viaje fue un poco pesado solo fueron 5 horas  largas. Cuando fuimos a parar para desayunar encontremos a Marta de Valencia que también tenia cita, y en el hospital a Amanda de Benidorn. Ya allí en el hospital tenia la cita a las 11:30 y entre a las 14:00 de la tarde.

Cuando entre me dijo el doctor que tenia que comer mas porque si no el hueso no crece  y que tengo que comer cosas naturales me enseñaron la radiografía   y vi los 3cm que e crecido pero no se veía muy bien solo como una mancha.

Miriam me dijo que tengo que colaborar más y participar más en las cosas que haya que hacer por la operación , que ayudase en las curas , pero eso de momento no puedo hacerlo , aun no he visto mis heridas.

También el médico me pregunto si me dolía y le dije que no  (pero eso no es verdad porque después aquí  empezó dolerme y mis padres se enfadaron porque mentí y si que me duele), por lo demas todo va bien , el hueso esta derecho y las heridas estan bien.
Bueno ya os iré  contando mas cosas poco a poco.


EN LA SALA DE ESPERA

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TRAMITES DERIVACION


        Para quien pueda interesar  voy a comentar los tramites que hemos realizado y tendremos que seguir realizando con la administración de la Comunidad Valenciana , a la cual nosotros pertenecemos , tanto para la derivación como para otros  temas que puedan ir surgiendo , la silla , viajes , ayudas .

         No se si será igual en todas partes , pero imagino que las diferencias no serán muchas , aunque sé que incluso dentro de esta comunidad el trato y la ayuda que recibes de los profesionales a los que te dirijas varía mucho dependiendo de con quien topes , se de familias a quien le han denegado la derivación con la simple excusa de que no se puede hacer, de la misma forma que sé , que en septiembre fueron operados cuatro niñ@s de toda la Comunidad en la Dexeus de Barcelona, por tanto sí  se pude hacer y tenemos la opción de elegir .

         Yo no digo que todos los niños deban de ir a Barcelona , en los hospitales de la Comunidad y resto de España también pueden ser intervenidos , lo sé , solo digo que podemos  escoger lo que creamos mas conveniente para nuestros hijos dentro de los servicios de la Seguridad Social.

      En nuestro caso , hasta que Yarai no tuvo claro que quería operarse no acudimos a Barcelona , consideramos que nuestra hija siempre ha estado bien tratada médicamente , y nunca ha tenido problemas especiales que hallan hecho necesario el desplazamiento antes de tomar esa decisión , pero ahora entiendo que hubiese sido mas conveniente acudir un par de años antes . Pero bueno,  llegado ese momento nos dirigimos  de modo particular a la Dexeus donde fue visitada en traumatología por el Dr. Ginebreda y en pediatría por el Dr. Gairi , quienes realizaron sendos informes cada uno de su especialidad y en administración realizaron el presupuesto de la primera intervención , la de tibias.

         A la vuelta , en Elche , acudimos al traumatólogo infantil del hospital , que ha llevado su caso desde su nacimiento , este nos realizo otro informe medico con el diagnostico de Yarai , o sea Acondroplasia y solicitando su asistencia en el centro ICATME ( Dexeus ) para el proceso de alargamiento de extremidades . Al mismo tiempo rellenó un formulario de Solicitud de Asistencia Sanitaria Programada Fuera de la Comunidad Valenciana ( Modelo I, RD 1247/2002 ).

         Con todo esto ,  los tres informes , el presupuesto y la solicitud , nos dirigimos a Admisión del hospital , Area de Canalización ( por cierto , gracias a las personas del Hospital General de Elche que trabajan en esta Area  por su amabilidad y atención ) donde lo entregamos todo , nos dijeron que tendríamos la respuesta en treinta días , tres días después nos llamaron para decirnos que estaba aprobado y los papeles con la autorización llegarían a Barcelona  en tres semanas. ¡Ojo! nos avisaron que esta autorización caduca cada seis meses aunque estés en medio de todo el proceso , por tanto hay que renovarla antes de que caduque.

         En teoría así de simple , pero una cosa es contarlo  escuetamente y otra vivirlo. De todas formas ,si alguien desea información adicional o más concreta que se ponga en contacto e intentaremos ayudarle en lo posible.
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CUANDO LLORO


En las curas lloraba un montón,el llanto se escucha desde la casa de mi vecino.Esto antes no lo  había dicho por que tenia un poco de vergüenza de que lo supieseis pero ya no tengo  nada de vergüenza porque  quiero que lo sepáis todo.

El medico dijo que todo el dolor  tenia en la cabeza y eso era verdad antes lloraba un montón pero no era para tanto,ahora ya no lloro tanto pero por ejemplo me quejo y cada 2 por 3 estoy preguntando:
y ahora que haces?? 
esta muy fría 
falta mucho??

Pero ahora ya no me quejo tanto , como he dicho antes todo estaba en la cabeza.

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UN PROBLEMITA

Cuando me curan hay una herida que me escuece , es en la pierna izquierda y no se sabe por qué , han llamado al medico y me ha recetado una pomada para el escozor y la infección.

La herida se tiene que curar dos veces , una por la noche juntamente con las otras y poner la pomada , y otra por la mañana quitando la pomada , eso durante tres o cuatro días luego ya veremos.

En los pasos que doy después de los ejercicios empecé dando 10 , ¡¡¡ y  ya voy por los 100 !!! , ahora mismo estoy a punto de correr una maratón . La verdad es que por las noches ando menos , son después de las curas y estoy cansada , también me mantengo un poco de pie , claro que apoyada en la camilla o en una escalera.
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LAS CURAS (Según los papas)

Yarai os ha contado lo que ella nota, pero lo ha suavizado , todo depende del día pero hasta ahora por cada uno bueno tengo que decir que hay dos  malos y uno muy malo. No se donde esta la diferencia , nosotros actuamos siempre igual pero hay días que sin llegar al de la primera cura , son realmente duros. Cuando empezamos con las curas ya directamente se pone tensa , esta jugando con sus maquinitas , pero atenta a cualquier comentario que hagamos.

Mama-  ¿Como lo ves ?
Papa-     Parece que esta bien.
Mama-   ¿Y esta?
Papa-     Limpiala un poco más
Yarai-     ¡¡¡¡QUEEEEE!!!! ¡¡¡¡¡¡ DECIAS QUE ESTABA BIEN , NO LO TOQUES MAS !!!!!

Y en ese momento acaba la paz , ya todo escuece, duele , pica y todo lo que se le ocurra entre lloros y gritos,tenemos que aprender a comunicarnos por señas hasta que nos pille el truco. Yo se que es muy exagerada para estas cosas, pero consigue que yo pierda los nervios , y angustiar a su madre. Quiero creer que con el tiempo se relajara ( todavía no llevamos ni un mes ) y nos permita hacer las curas con un poco de tranquilidad.

Aquí os dejo un vídeo de las curas de uno de los fijadores, pero  es de uno de los momentos regulares tirando a bueno , ese mismo día la otra pierna fue una historia completamente diferente, de los  malos. En cambio al dia siguiente esta misma pierna fue estupendamente ni un guiño, ni un mal gesto , nada , pero la izquierda tuvo un día de los muy , muy malos tanto que hemos llamado a Barcelona y seguramente nos adelantaran la visita que teniamos que hacer el dia 25 porque se suele quejar más en esta pierna y estamos intranquilos.

        El video puede asustar un poco a los niños , vedlo y decidir si quereis mostrarlo



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LAS CURAS (Según Yarai)

Al hacerme las curas noto muchas cosas como por ejemplo
Cuando me quitan las gasas noto cosquillas.
Cuando me ponen el suero noto frío.
Cuando limpian las heridas escozor.
Cuando me quitan las costras dolor.
Cuando limpian el hierro para que no se infecte noto que me tocan.
Y cuando me ponen las gasas y aprietan para que no entre nada, noto mucha presión en la herida.



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ANIMO OIER

Quisiera enviar desde aquí un saludo y un fuerte abrazo a Elia y Jon de Erandio y a sus hijos Oier e Izai , sobre todo a Oier , otro de esos valientes niños que deciden un día cambiar durante un tiempo su tranquila rutina diaria por otra mucho mas complicada , dolorosa y exigente , pero todo eso lo hacen para conseguir algo mas que unos centímetros ¡¡¡ANIMO Y FUERZA OIER !!! , estamos con vosotros en el mismo barco y esperamos que el viaje sea lo mas placentero posible.

Oier ha sido operado en Málaga donde se utiliza otro sistema del que nosotros oímos hablar por primera vez hace  exactamente un año , durante el IV Congreso Internacional celebrado en Gijón por la Fundacion Alpe , pero que se lleva realizando varios años sobre todo en Estados Unidos. No conozco bien este sistema y no quisiera equivocarme al describirlo , por tanto leed  este  blog LaMima (Inma te seguimos en secreto desde hace tiempo),que os aclarara mejor que yo este y posiblemente otros temas.
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VUELTA AL COLE

     El lunes volví al cole , quería ver a mis amig@s para jugar con ellos y que me hablen de lo que han hecho en todo este tiempo , y me hicieron una sorpresa , una pancarta que me gusto mucho. En clase me han puesto al lado de la puerta para que entrar y salir sea mas fácil.


   Ya alli la educadora que se llama Yolanda me ayuda a ir al aseo, me sube y me baja por el ascensor para ir a clase o al patio. Despues, antes de ir al comedor me hace la gimnasia Berta la fisio, en una sala especial que hay en el cole  encima de la camilla, despues me pilla para andar.

    En el patio me tengo que quedar en algun sitio que no haya polvo, por las heridas, mis amigos me ayudan mucho como en clase cuando no llego a algo me lo dan. En clase para trabajar tengo la mesa de la silla y al lado otra mesa para dejar las cosas, pinturas, estuches y carpetas y asi me emparejo en clase.

     En clase de gimnasia en vez de hacerla me ha dicho el profe que busque informacion de la actividad.

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YA ESTOY EN CASA


    Para la vuelta en el coche , para no doblar las piernas me pusieron una maleta y me quitaron la silleta porque sobresale y las piernas tienen que estar rectas.

   Cuando llegamos al campo me pusieron en el sofá para que no doblara las piernas. Me paseo por aquí con la silla de ruedas y la manta para que no entre polvo.
   También mi hermana me hace la gimnasia para poner correctamente las piernas y después de la gimnasia ando con los TOBIPIES que son las zapatillas para andar con escayola y cada vez doy mas pasos.

    Para alargar hay como una llave del IKEA que se tiene que poner en una cosita que sobresale , siempre se tiene que ir al + nunca para el - . 










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SALIDA DEL HOSPITAL

                                        

   
   Como os ha contado ya mi padre, el lunes me dieron el alta , fui a la consulta donde me pusieron más escayola y me curaron.Luego arreglamos los papeles para salir del hospital y nos fuimos a comer.

    Mas o menos a las 5 cogimos el metro y fuimos hasta la estación de Plaça Çatalunya para coger un tren hasta Sabadell. Cuando llegamos fuimos andando hasta el Corte Ingleś aunque claro, yo iba sentada. Allí nos recogió mi tía en el coche, y casi no podemos meter la silla y hicieron falta las tres para meterme dentro. Llegamos a casa de mi tía casi a las diez y nos costó un montón subir porque la silla no cabía en el ascensor , tuvimos que desmontar la plataforma de la silla y subir sujetandome los pies mi madre.
   
   Ahora ya llevamos aquí un par de días, me entretengo con la consola, leyendo y haciendo deberes. A ver si está tarde puedo salir a dar un paseo.

    Lo que peor llevo son los pinchazos de la noche, no me gustan nada las inyecciones, pero dicen que serán solo siete o diez días.

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GRACIAS

   Antes de seguir desearía dar las gracias a todo el equipo que forma el Departamento de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Dexeus de Barcelona y principalmente al Dr. Ginebreda , al Dr Monegal , al Dr. Gairí de pediatria y  a Miriam la psicologa  que siempre  ha  estado pendiente de Yarai ( y de nosotros ), y a todo el personal de planta , que tratan a los niños con auténtico cariño.

   Y siguiendo , deciros que le han dado ya el alta hospitalaria , al visitarla esta mañana le han dado la opción de quedarse otro día, pero entre esa opción y la de irse a casa de su tía en Sabadell , tampoco se lo ha pensado mucho ,  así que le han retocado la escayola para dejarla perfecta y a la calle. Estaremos otro par de días por aquí cerca , por si acaso ocurriese algo y después ya para casa.


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DIA 5

   
    Hoy es domingo , desde mi habitación se ve el campo de Barça , ayer jugaron y había mucha luz. Esta mañana me han hecho las curas ha venido la fisio  y he dado seis pasos andando.


Hemos estado una hora en el jardín paseando, esta tarde tengo que hacer otra vez los ejercicios de fisio y me los va a hacer mi hermana , es fisioterapeuta. Hoy me han quitado la vía de la mano y me han tomado la temperatura.


     Las curas de esta mañana no me han hecho daño porque estaba hablando y no me he enterado de lo que estaba pasando. En las curas cuando me ponen el suero en las gasas siento como si me pusieran muchos cubitos , cuando me sacan las gasas a veces se engancha en la herida y hace daño , después de todo eso limpian la herida para que no pille infección y alrededor de la herida se pone rojo.



     Cuando esta limpio me ponen otra gasa con unas pinzas de plástico y después me las enrollan y le hacen un lazo para que no se muevan. Cada doce horas me alargan medio milímetro , por la mañana y por la noche y al día crezco un milímetro
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PRIMEROS DIAS

      Ya me han operado , entre en el quirófano y me pusieron anestesia , que ni me entere , ya solo me acuerdo de cuando iba a entrar en la habitación.

      He estado 24 horas con calmantes y llorando de cuando en cuando. Ya al día siguiente me hicieron las primeras curas, son dolorosas porque escuezen mucho , después ha venido la fisio y hemos hecho ejercicios con las piernas y no me ha dolido nada.

      He hecho mi primer paseo con la silla y ha estado bien. Tengo que estar con las piernas estiradas porque no se deben de doblar , según me ha dicho el médico.
       
      Aqui os enseño los fijadores que tienen que hacer el estiramiento


       
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YA HA LLEGADO EL DIA

   Y que día mas largo, como ha sido la primera en entrar al quirófano se la han llevado a las siete y media de la mañana, entre gritos de ¡¡¡¡ donde me lleváis , me dijisteis que era a las ocho, es pronto ¡¡¡¡ , ¡¡¡¡ quiero ver a mi gato ¡¡¡¡ y ¿¿¿ por que tengo que ser la primera ???. La hemos acompañado hasta la puerta del quirófano, y después a la habitación a esperar.
    Hemos tenido la mala suerte de que el teléfono de la habitación no funcionaba y se ha armado un buen lió, estuvimos sin saber nada hasta las doce que bajemos a rayos a verla, después ya  subimos todos a la habituación, que por cierto nos habían cambiado por culpa del dichoso teléfono.
    El resto del día ya fue todo igual, a ratos llorando , a ratos riendo y esta vez los gritos eran ¡¡¡¡ me duele mucho ¡¡¡¡ , ¡¡¡¡ malditas piernas ¡¡¡¡ quiero hacer de todo andar , correr ¡¡¡¡ , pero en ningún momento ha dicho ¡¡¡¡ que me los quiten ¡¡¡¡ , eso me hace pensar que realmente no esta arrepentida , solo dolorida.








      EL RATO MALO














 PERO DESPUES LLEGA EL BUENO





El día siguiente sigue siendo duro pero cada vez son menos los ratos malos ¡¡ hasta que llega la primera cura ¡¡. Nunca , nunca y repito nunca , había visto a mi hija gritar de esa manera, hemos hecho falta los tres para sujetarla mientras la enfermera le cambiaba las gasas . Duro , ha sido realmente duro , tanto que  hasta me he mareado y he tenido que salir de la habitación , no se realmente si ha sido de verla así , o de ver las heridas de los fijadores en vivo y en directo, pero ahora mismo ya llevamos siete horas muy tranquilas , ha comido muy bien y lleva toda la tarde jugando, todo un logro , toquemos madera , pero parece que lo peor ya ha pasado.


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FALTA POCO


        Sí , ya falta poco, tengo muchos nervios porque nunca me han hecho ninguna operación, mi amiga Doménica que conocí en Barcelona hace dos meses antes de que entrara a operarse, me dijo en principio que era molestosa pero no dolorosa, lo dijo para no asustarme, pero tengo un poco de miedo porque en la operación puede llagar a salir algo mal, como infecciones pero lo hago para ser mas alta y que la gente no me mire.
      Durante 8 o 10 meses voy a estar en una silla de ruedas con una plataforma para no mover las piernas , esto me dará tiempo para escribir aquí.

       Ya os iré contando mas cosas como son las curas y todo lo demás y también haremos fotos para que veáis todo el proceso.
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Nos falta una semana

   Todo llega , asi es que dentro de siete días tomaremos el camino de Barcelona al Hospital Dexeus, le harán las ultimas pruebas y quedara ingresada, y el día siguiente será la operación.

     Aparentemente esta tranquila, solo aparentemente, cuando hay algún comentario de las cosas que tenemos que ir preparando con respecto al viaje o postoperatorio participa activamente, pero cuando el tema es la operación en sí  , desaparece rápidamente , bueno todo esto es bastante lógico , seguro que a mi me ocurriría lo mismo , no debemos olvidar que solo tiene once años.

     Nosotros nos desplazaremos en coche , porque creo que la vuelta sera mas comodo para ella , y por que no decirlo , mas económico para nosotros puesto que iremos los cuatro.
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COMENZAMOS

Hola a tod@s.

Iniciamos este blog en el momento que  nuestra hija Yarai, afectada de Acondroplasia,  va ha iniciar un profundo cambio en su vida, sometiendose a la primera de sus operaciones de alargamiento oseo, va a ser largo y pesado, muchas cosas van a cambiar  y entre ellas, ¿por que no? nuestra relación con las , para nosotros , nuevas tecnologías.
Aprovecharemos este medio para dar a conocer y hacer mas accesible a quien pueda interesar todo este proceso, tanto en  sus aspectos  médicos como sociales, al mismo tiempo que esperamos le sirva a ella para hacer mas llevadero todo el proceso.
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