dolores

Hola, hace tiempo que no escribo, bueno hace un mes, desde que no escribo me han pasado algunas cosas os lo voy a decir

El 6 de marzo fuimos a Barcelona para ver como iba y allí vi a Sami que ese día le iban  a quitar los aparatos pero el iba corriendo con los aparatos y las férulas

Cuando volvimos paso una semana y empezó dolerme la pierna derecha en el tobillo y yo lloraba mucho ese dolor duro 2 semanas, cuando ese dolor se paso pasaron 4 días ahora me duele la izquierda ahora cuando hago un movimiento brusco me duele a un mas dan pinchazos me duelen los dedos se me hincha el pie.

Sabéis que ahora ando sola con un andador bajo rampas las subo me bajan escaleras... solo que de vez en cuando me duele o se me olvida como se levanta como no tiene ruedas y cuesta un poco

Hace poco fue mi cumple cumplí 12 años meló pase muy bien

También quiero decir que con una pierna, la derecha ya he acabado el alargamiento, y el día 09/04/12 acabo con la izquierda

Bueno el día 10 tengo que ir a Barcelona para quitarme un trozo de escayola que esta hasta arriba y ver que me dicen.

Bien ya os contare como ha ido el viaje.

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Publicado por Yarai en 8:31

YA ESTAMOS EN 10

Hoy llegamos a los diez centímetros, digo bien llegamos , ella los crece y padece y a  nosotros solo nos los hace padecer, aunque tengo que reconocer que ultimamente su comportamiento durante las curas a mejorado. Yarai esta realmente cansada ya ha comentado un par de veces que no se volverá a operar y que puede que no llegue hasta los quince centímetros , ya veremos que decide en el futuro, pero hay que reconocer que todo esto es realmente duro, más de lo que yo podía imaginar.

En la ultima visita a Barcelona solo le pusieron los fijadores a cero, porque los aparatos solo llegan a 10 cm. por tanto cuando llegan a 8 o 9 cm los corrigen para poder seguir con el alargamiento, aqui os dejo un pequeño video.

La escayola se la dejaron completa para poder seguir sin problemas con el alargamiento y la verdad es que no le ha dado muchos problemas, empezo a quejarse un poco al volver de la visita , que si el tobillo me duele, que si el tobillo me rasca pero le duro una semana eso ya paso dentro de unos días sé que habrá otra cosa , pero hasta que llegue descansaremos.

En cada viaje siempre conocemos gente nueva y casi siempre coincidimos con alguien que ya conociamos ,y ese intercambio de vivencias con personas en tu misma posición siempre es muy aleccionador, porque por mucho que queramos siempre nos queda algo por aprender y el compartir aporta mucha tranquilidad sobre todo a los niños.

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Publicado por Yarai en 17:40

el viaje a barcelona

Hola aqui estamos de nuevo, disculpad que no os hayamos tenido al dia durante tanto tiempo,estos tiempos son complicados en muchos sentidos, pero en lo que afecta al asunto de este blog lo que hace que sea dificil para mí dedicarle mas tiempo no es el estado fisico de Yarai que es bueno, es su estado anímico, frustra mucho ver la poca implicación que tiene tanto en este blog, lo cual es lo de menos, como en todo el proceso de elongacón , no ayuda en nada , no colabora , da la sensación de que quiera pasar de puntillas por todo esto, como si no pasara nada , como si no fuera con ella. Intentamos convencerla de que se involucre pero ni tan siquiera quiere verse las heridas, pero bueno cada día que pasa estamos maś cerca del final, y ya llegara .

           Pero después de mucho pelear he conseguido que os escriba unas lineas, y os pongo un par de fotos , la primera esta bajo los efectos del relajante, no veais que buena chica fue ese ratito que estubimos con ella antes de entrar a quirofano , riendo, jugando, era otra Yarai , tendre que preguntar que le pusieron para darselo más a menudo, la segunda es en casa donde se ve toda la escayola

Hola el día 17 de enero fui a Barcelona para ver si me escayolaban o no cuando lleguemos estaba asustada, como nunca me habían escayolado la pierna entera no sabia como era eso de estar escayolada.Cuando  lleguemos al hospital en la sala de espera estaba Mª Jesús ,Cristina y dos nenas pequeñas de 4o 5 años como siempre subimos y bajamos otra vez para hacerme las radiografías , allí vimos a Cristina de nuevo que también estaba allí pero ella también tenia un problema en el pie que lo tenia doblado para dentro.Me hicieron la radiografía y subimos, primero me vio el Dr.Gairi el pediatra.Después entre en la consulta del médico muy nerviosa cuando entro Ginebreda dijo que estaban muy bien .....que se podía escayolar yo por una parte estaba contenta pero por otra no .

       Cuando eran las cuatro de la tarde bajemos  al quirófano cuando entre me dieron un tranquilizante después me pusieron unas pegatinas para ver las pulsaciones del corazón ,me pusieron la mascarilla y me durmieron .Cuando me desperté  no me podía mover  notaba que me habían escayolado. Por la noche  no podía dormir bien .Al día siguiente desayuné pero cuando vinieron las curas no os lo quiero contar .Cuando acabaron me quitaron la vía que todavía tenia puesta y  me vestí , fuimos a ver a Cristina que tambien quedo ingresada y se marchaba por la tarde, estaba bien pero había dormido poco, despues nos vinimos para casa.Claro ahora estoy con la escayolada voi mejor pero dentro de15 días tenemos que volver para arreglarme los aparatos que solo llagan a 9 cm y llevo 7 cm.

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Publicado por Yarai en 22:13

Felices Fiestas

Después de quince días a base de fisio ya estaban las piernas mejor, enviamos fotos al doctor para que las viera y decidiera como seguir,  nos dijo que se apreciaba mejoría y que ya podíamos volver a alargar un milímetro, que alegría volver a la "normalidad", pero que poco duró.

Quince días después teníamos revisión, el día 20 , y ya estábamos viendo que poco a poco las rodillas volvían a flexionarse, la fisio lo mejoraba pero cada vez duraba menos tiempo la mejoría. Ya fuimos todos a Barcelona con el miedo en el cuerpo, sobre todo Yarai, los papas estábamos mentalizados de que algo tendría que pasar, que habrían cambios, pero eso a mi hija no le gusta, ella ya se ha planificado mentalmente todo el proceso y cualquier cambio le causa mucho agobio, y todo el día estuvo muy mal , muy quejosa y llorona, en la clínica vimos a Cristina de Madrid y a Natalia de Vigo y también a Mari Cortes , a todas ellas las conocía pero estuvo muy distante e introvertida, pienso que también intuía que iba a pasar algo y que no le iba a gustar.

Y lo que pensábamos, el doctor Ginebreda al verla dijo que había vuelto a empeorar y de esta manera no podíamos seguir, le planteo a Yarai las dos opciones posibles, uno dar por finalizado el alargamiento quedando con los siete cm. que lleva, a lo que Yarai entre lloros se negó, o seguir, para lo cual primero habría que parar el alargamiento, después a base de fisio colocar las piernas rectas y después sacar la escayola que lleva y colocar otra hasta arriba de la rodilla.

Esperando que podamos conseguirlo ya tenemos cita para el 10 de enero, entrara en quirófano ambulatorio donde le pondrán una anestesia suave y al mismo tiempo que cambian la escayola pondrán los fijadores a cero, que de todas formas es una cosa que habría que hacer cuando se llevasen 8 o 9 cm. así que estas navidades las vamos a pasar trabajando los músculos, pero bueno es lo menos malo que nos podía pasar.

Entre tanto llega ese día

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Publicado por Yarai en 11:55

YA ESTOY DE VUELTA

Hola ya están aquí la navidad , ya hace un mes que no escribo os voy a contar el viaje que hice y también cuando fui a Murcia a conocer a M Jesús:

1- el día 22 de noviembre fui a Barcelona  estuvimos mucho  tiempo pero en la sala de espera  había un niño que se llamaba Sami , también a una chica de Gran Canaria de 25 años que ya estaba operada .Cuando entremos me acostaron en la camilla (yo nerviosa) me miro el médico y me dijo que estaban estiradas pero que podíamos estirar más, mí madre le dijo que una herida  estaba rara que le salía un poquito  de carne y el médico dijo que era normal la miro y me puso agua como no sabia que era grite y llore y después nos fuimos a comer y mi tía me dio un libro y nos venimos para aquí yo estaba cansada

2-Ahora os voy a contar cuando fui a conocer a Mª.  Jesús:

Cuando lleguemos al centro comercial nos dimos una vuelta, cuando la vimos habían acabado de hinchar las ruedas de la silla nos sentemos, hacia un poco  de frió, ella siempre estaba destapada y yo tapada (soy friolera) como no hablo mucho ella siempre estaba hablando con todos. Cuando ya empecé hablar nos íbamos ella dijo que si quería ir a su casay yo dije que si fuimos hicimos pis y nos sentemos en el sofá y nuestros padres se fueron y nos quedemos en el sofá solas jugando a la wii cuando paso una hora subieron porque era hora de irse yo no quería pero bueno no me voy a quedar ahí total tenían que hacerme las curas y ella también tenia que hacérselas

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Publicado por Yarai en 12:39

LA VISITA DE NOVIEMBRE

      Como habíamos quedado en  la visita de urgencia de hace un par de semanas, le enviamos por e-mail las fotografías de las piernas para que viesen el progreso, y nos respondió el doctor que se veía mejor pero no lo suficiente, por tanto que siguiésemos con la fisio y sin alargar de momento , realmente la pierna seguía algo flexionada por tanto era lo que nos esperábamos , aquí os mostramos la pequeña  diferencia conseguida en una semana de trabajo.

  

  Teníamos cita concertada para el martes 22 , por tanto allí nos presentamos , como siempre hubo tiempo de sobra para conocer niños y no tan niños de toda España, tres horas de espera dan para mucho, había un niño de Merida operado la semana anterior , una chica de Yecla operada de fémures, otra de Tenerife con 25 años que tiene que corregir algunos problemas que le ocasionaron en su momento allá en las islas.

   Estaba Samy un niño de Oman que había acabado el proceso de tibias y tenia que cambiar la escayola por las férulas, muy extrovertido y hablador, eso sí en ingles, menos mal que su mama nos hacia de traductora, no paraba de dar consejos a Yarai de como tenia que hacer las cosas para que no fuese tan duro, ya quisiera yo para ella una cuarta parte de esa serenidad y madurez, pero bueno cada uno somos como somos

  También estaba Sandra, de Valencia a quien ya conocíamos de unas reuniones de familias que hacemos de vez en cuando, en las que cada uno comenta sus experiencias, problemas y cuando toca por que no satisfacciones, l@s niñ@s se conocen y perciben que no son los únicos con su problema.

   A mí particularmente cada reunión me es más útil que si fuera un año al psicólogo, porque no hay nada como un igual para que te entienda, y encima recibes información de primera mano.

 Ya en la visita el doctor Ginebreda se mostró  satisfecho con el estado de la rodilla , apreció el trabajo realizado por la fisio y el alivio en la tensión del tendón ,  todavía falta recorrido pero como hay mejora podemos seguir con los alargamientos , eso sí de momento solo medio milímetro al día , por tanto a pesar del retraso que llevamos, actualmente quince días, nos volvimos relativamente contentos, dentro de quince días volveremos a enviar fotos y veremos que ocurre.

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Publicado por Yarai en 10:35

VISITA DE URGENCIA

     Vamos a ponernos al día, y os pongo yo,  porque Yarai esta muy vaga y tampoco quisiera sobrecargarla de trabajo, esto debe ser algo que a uno le apetezca hacer , si no, puede convertirse  en un desagradable trabajo.

       Después de la visita de octubre apreciamos que las piernas no las estiraba  bien, manteniendo casi siempre un pequeño ángulo en las rodillas, y sintiendo dolor cuando la forzábamos a estirar. Cuando llamemos para concretar la cita de noviembre se lo comentemos a Miriam, y le preocupo el tema, quedo en hablar con el Dr. Ginebreda y decirnos algo.

      Esto fue el martes, nos llamo miércoles y teníamos que estar en el hospital al día siguiente, parece ser que es un problema que si no se ataja adecuadamente puede traer complicaciones, por tanto debíamos parar el alargamiento hasta ver el problema.

     Sin pensarlo mucho allí nos plantamos el jueves, teníamos cita a las cuatro y lo primero realizar radiografías, después, mientras esperábamos entrar en la consulta, Miriam tuvo una larga charla con Yarai, por que las curas siguen siendo un suplicio, más para nosotros que para ella. Vino contenta de su charla, ya veremos en que queda.

     Lo primero que dijo el Dr. Ginebreda cuando entró  " las rodillas están bien ( uff que alivio ), peeero ( que poco dura lo bueno) músulo y tendón están tirantes , por tanto hay que solucionarlo antes de seguir con el alargamiento". Soluciones, pues allí mismo le retrocedió dos milímetros para destensionar los tendones y de momento a  base de ejercicios de fisioterapia forzando músculo y tendón hasta poder colocar las piernas rectas, si no se consigue en una semana,  la otra solución , la mala, es poner escayola hasta por encima de la rodilla para poder seguir con los alargamientos, todavía hay tiempo de corregir pero con la poca colaboración de Yarai no sabemos cual será el resultado, vamos a esperar  que todo salga bien. Dentro de un par de días haremos unas fotografias  del lateral de las piernas, las enviaremos para que las vean y entonces nos diran como seguimos el proceso, en principio tenemos cita para el dia 22 por tanto creo que hasta entonces no habran cambios.

     Por otra parte,  puede ser que sea una batalla perdida el que Yarai siga escribiendo este blog, espero que no, su forma de ver y entender las cosas, su visión DESDE DENTRO es lo que nos interesa a todos pero si no lo hace ella, lo hare yo, disculpad mi poca técnica pero el compromiso de informaros sigue en pie.

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Publicado por Yarai en 16:47