Este blog es un diario sobre el proceso de alargamiento oseo que Yarai va a recibir, esperamos sirva de informacion para quien este o vaya a estar en estas circunstancias.
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LA VISITA A BARCELONA

El día 25 de septiembre fui a Barcelona para que me vea el doctor Ginebreda. El viaje fue un poco pesado solo fueron 5 horas  largas. Cuando fuimos a parar para desayunar encontremos a Marta de Valencia que también tenia cita, y en el hospital a Amanda de Benidorn. Ya allí en el hospital tenia la cita a las 11:30 y entre a las 14:00 de la tarde.

Cuando entre me dijo el doctor que tenia que comer mas porque si no el hueso no crece  y que tengo que comer cosas naturales me enseñaron la radiografía   y vi los 3cm que e crecido pero no se veía muy bien solo como una mancha.

Miriam me dijo que tengo que colaborar más y participar más en las cosas que haya que hacer por la operación , que ayudase en las curas , pero eso de momento no puedo hacerlo , aun no he visto mis heridas.

También el médico me pregunto si me dolía y le dije que no  (pero eso no es verdad porque después aquí  empezó dolerme y mis padres se enfadaron porque mentí y si que me duele), por lo demas todo va bien , el hueso esta derecho y las heridas estan bien.
Bueno ya os iré  contando mas cosas poco a poco.


EN LA SALA DE ESPERA

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TRAMITES DERIVACION


        Para quien pueda interesar  voy a comentar los tramites que hemos realizado y tendremos que seguir realizando con la administración de la Comunidad Valenciana , a la cual nosotros pertenecemos , tanto para la derivación como para otros  temas que puedan ir surgiendo , la silla , viajes , ayudas .

         No se si será igual en todas partes , pero imagino que las diferencias no serán muchas , aunque sé que incluso dentro de esta comunidad el trato y la ayuda que recibes de los profesionales a los que te dirijas varía mucho dependiendo de con quien topes , se de familias a quien le han denegado la derivación con la simple excusa de que no se puede hacer, de la misma forma que sé , que en septiembre fueron operados cuatro niñ@s de toda la Comunidad en la Dexeus de Barcelona, por tanto sí  se pude hacer y tenemos la opción de elegir .

         Yo no digo que todos los niños deban de ir a Barcelona , en los hospitales de la Comunidad y resto de España también pueden ser intervenidos , lo sé , solo digo que podemos  escoger lo que creamos mas conveniente para nuestros hijos dentro de los servicios de la Seguridad Social.

      En nuestro caso , hasta que Yarai no tuvo claro que quería operarse no acudimos a Barcelona , consideramos que nuestra hija siempre ha estado bien tratada médicamente , y nunca ha tenido problemas especiales que hallan hecho necesario el desplazamiento antes de tomar esa decisión , pero ahora entiendo que hubiese sido mas conveniente acudir un par de años antes . Pero bueno,  llegado ese momento nos dirigimos  de modo particular a la Dexeus donde fue visitada en traumatología por el Dr. Ginebreda y en pediatría por el Dr. Gairi , quienes realizaron sendos informes cada uno de su especialidad y en administración realizaron el presupuesto de la primera intervención , la de tibias.

         A la vuelta , en Elche , acudimos al traumatólogo infantil del hospital , que ha llevado su caso desde su nacimiento , este nos realizo otro informe medico con el diagnostico de Yarai , o sea Acondroplasia y solicitando su asistencia en el centro ICATME ( Dexeus ) para el proceso de alargamiento de extremidades . Al mismo tiempo rellenó un formulario de Solicitud de Asistencia Sanitaria Programada Fuera de la Comunidad Valenciana ( Modelo I, RD 1247/2002 ).

         Con todo esto ,  los tres informes , el presupuesto y la solicitud , nos dirigimos a Admisión del hospital , Area de Canalización ( por cierto , gracias a las personas del Hospital General de Elche que trabajan en esta Area  por su amabilidad y atención ) donde lo entregamos todo , nos dijeron que tendríamos la respuesta en treinta días , tres días después nos llamaron para decirnos que estaba aprobado y los papeles con la autorización llegarían a Barcelona  en tres semanas. ¡Ojo! nos avisaron que esta autorización caduca cada seis meses aunque estés en medio de todo el proceso , por tanto hay que renovarla antes de que caduque.

         En teoría así de simple , pero una cosa es contarlo  escuetamente y otra vivirlo. De todas formas ,si alguien desea información adicional o más concreta que se ponga en contacto e intentaremos ayudarle en lo posible.
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CUANDO LLORO


En las curas lloraba un montón,el llanto se escucha desde la casa de mi vecino.Esto antes no lo  había dicho por que tenia un poco de vergüenza de que lo supieseis pero ya no tengo  nada de vergüenza porque  quiero que lo sepáis todo.

El medico dijo que todo el dolor  tenia en la cabeza y eso era verdad antes lloraba un montón pero no era para tanto,ahora ya no lloro tanto pero por ejemplo me quejo y cada 2 por 3 estoy preguntando:
y ahora que haces?? 
esta muy fría 
falta mucho??

Pero ahora ya no me quejo tanto , como he dicho antes todo estaba en la cabeza.

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UN PROBLEMITA

Cuando me curan hay una herida que me escuece , es en la pierna izquierda y no se sabe por qué , han llamado al medico y me ha recetado una pomada para el escozor y la infección.

La herida se tiene que curar dos veces , una por la noche juntamente con las otras y poner la pomada , y otra por la mañana quitando la pomada , eso durante tres o cuatro días luego ya veremos.

En los pasos que doy después de los ejercicios empecé dando 10 , ¡¡¡ y  ya voy por los 100 !!! , ahora mismo estoy a punto de correr una maratón . La verdad es que por las noches ando menos , son después de las curas y estoy cansada , también me mantengo un poco de pie , claro que apoyada en la camilla o en una escalera.
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LAS CURAS (Según los papas)

Yarai os ha contado lo que ella nota, pero lo ha suavizado , todo depende del día pero hasta ahora por cada uno bueno tengo que decir que hay dos  malos y uno muy malo. No se donde esta la diferencia , nosotros actuamos siempre igual pero hay días que sin llegar al de la primera cura , son realmente duros. Cuando empezamos con las curas ya directamente se pone tensa , esta jugando con sus maquinitas , pero atenta a cualquier comentario que hagamos.

Mama-  ¿Como lo ves ?
Papa-     Parece que esta bien.
Mama-   ¿Y esta?
Papa-     Limpiala un poco más
Yarai-     ¡¡¡¡QUEEEEE!!!! ¡¡¡¡¡¡ DECIAS QUE ESTABA BIEN , NO LO TOQUES MAS !!!!!

Y en ese momento acaba la paz , ya todo escuece, duele , pica y todo lo que se le ocurra entre lloros y gritos,tenemos que aprender a comunicarnos por señas hasta que nos pille el truco. Yo se que es muy exagerada para estas cosas, pero consigue que yo pierda los nervios , y angustiar a su madre. Quiero creer que con el tiempo se relajara ( todavía no llevamos ni un mes ) y nos permita hacer las curas con un poco de tranquilidad.

Aquí os dejo un vídeo de las curas de uno de los fijadores, pero  es de uno de los momentos regulares tirando a bueno , ese mismo día la otra pierna fue una historia completamente diferente, de los  malos. En cambio al dia siguiente esta misma pierna fue estupendamente ni un guiño, ni un mal gesto , nada , pero la izquierda tuvo un día de los muy , muy malos tanto que hemos llamado a Barcelona y seguramente nos adelantaran la visita que teniamos que hacer el dia 25 porque se suele quejar más en esta pierna y estamos intranquilos.

        El video puede asustar un poco a los niños , vedlo y decidir si quereis mostrarlo



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LAS CURAS (Según Yarai)

Al hacerme las curas noto muchas cosas como por ejemplo
Cuando me quitan las gasas noto cosquillas.
Cuando me ponen el suero noto frío.
Cuando limpian las heridas escozor.
Cuando me quitan las costras dolor.
Cuando limpian el hierro para que no se infecte noto que me tocan.
Y cuando me ponen las gasas y aprietan para que no entre nada, noto mucha presión en la herida.



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ANIMO OIER

Quisiera enviar desde aquí un saludo y un fuerte abrazo a Elia y Jon de Erandio y a sus hijos Oier e Izai , sobre todo a Oier , otro de esos valientes niños que deciden un día cambiar durante un tiempo su tranquila rutina diaria por otra mucho mas complicada , dolorosa y exigente , pero todo eso lo hacen para conseguir algo mas que unos centímetros ¡¡¡ANIMO Y FUERZA OIER !!! , estamos con vosotros en el mismo barco y esperamos que el viaje sea lo mas placentero posible.

Oier ha sido operado en Málaga donde se utiliza otro sistema del que nosotros oímos hablar por primera vez hace  exactamente un año , durante el IV Congreso Internacional celebrado en Gijón por la Fundacion Alpe , pero que se lleva realizando varios años sobre todo en Estados Unidos. No conozco bien este sistema y no quisiera equivocarme al describirlo , por tanto leed  este  blog LaMima (Inma te seguimos en secreto desde hace tiempo),que os aclarara mejor que yo este y posiblemente otros temas.
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VUELTA AL COLE

     El lunes volví al cole , quería ver a mis amig@s para jugar con ellos y que me hablen de lo que han hecho en todo este tiempo , y me hicieron una sorpresa , una pancarta que me gusto mucho. En clase me han puesto al lado de la puerta para que entrar y salir sea mas fácil.


   Ya alli la educadora que se llama Yolanda me ayuda a ir al aseo, me sube y me baja por el ascensor para ir a clase o al patio. Despues, antes de ir al comedor me hace la gimnasia Berta la fisio, en una sala especial que hay en el cole  encima de la camilla, despues me pilla para andar.

    En el patio me tengo que quedar en algun sitio que no haya polvo, por las heridas, mis amigos me ayudan mucho como en clase cuando no llego a algo me lo dan. En clase para trabajar tengo la mesa de la silla y al lado otra mesa para dejar las cosas, pinturas, estuches y carpetas y asi me emparejo en clase.

     En clase de gimnasia en vez de hacerla me ha dicho el profe que busque informacion de la actividad.

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